Trápení jménem endometrióza: Jak chronické onemocnění ovlivňuje kariéru žen?

Představte si, že se pro samou bolest nemůžete na nic soustředit, představte si, že si musíte každou půlhodinu odskočit na toaletu a zkontrolovat situaci. O tom, že endometrióza může mít závažné dopady na něčí kariéru, nemůže být pochyb. Při tomto chronickém onemocnění dochází k výskytu buněk děložní sliznice mimo dělohu. Diagnostikovat tuto nemoc je velmi obtížné a mnoho lidí – včetně některých lékařských pracovníků – nemá o její existenci ani ponětí. Promluvili jsme si proto se třemi ženami s tímto onemocněním a zjistili jsme, jak endometrióza ovlivnila jejich kariéru.

Neznámý společník

Endometriózou trpí každá desátá žena, takže se jedná o nemoc stejně častou, jako je například cukrovka nebo astma. Jejím projevem je růst buněk děložní sliznice v těle na místech, kde by se tyto buňky vůbec vyskytovat neměly. Každý měsíc se buňky děložní sliznice rozpadají a jsou vyplavovány v rámci menstruace. Pokud jsou však mimo dělohu, nemají jak uniknout. To způsobuje ochromující bolest, velmi silnou menstruaci, nebo dokonce neplodnost.

Průměrná doba od prvního výskytu symptomů po stanovení diagnózy je v případě endometriózy v evropských zemích deset let. Ženy trpící tímto onemocněním si často vyslechnou, že popisované příznaky jsou „normální“ a že se jedná pouze o bolestivou menstruaci. Ložiska buněk je na ultrazvuku těžké rozpoznat a ne všichni lékaři mají o endometrióze veškeré potřebné informace. Průměrný věk, v němž dochází k diagnostikování endometriózy, se pohybuje mezi 25 a 35 lety.

Velmi intenzivní symptomy v kombinaci s faktem, že menstruace na pracovišti je stále tabu, způsobují, že mnoho žen nemůže svou práci vykonávat efektivně. Dle odhadů stráví kvůli endometrióze každoročně žena trpící touto chorobou až 20 dní v pracovní neschopnosti.

Jak najít místo na trhu pracovních příležitostí, trpíte-li chronickým onemocněním

Anaïs Koopmanová zjistila, jak těžké pro ni bude mít normální zaměstnání, už během magisterského studia. V posledním ročníku se dostala na marketingovou stáž k jednomu prodejci luxusní kosmetiky v Londýně. Musela se jí ale po pouhých šesti týdnech vzdát. „Vyhořela jsem. Bylo to nesnesitelné utrpení,“ vzpomíná na první pracovní zkušenost se svou nemocí. Vrátila se k rodičům do Francie a udělala si půl roku pauzu. Anaïs v té době krvácela každý den – a trvalo to celý rok. „Bylo to hodně krve. Vážně hodně. Někdy jsem se musela každých 30 minut převlékat… Můžete používat kalíšek i speciální spodní prádlo, stejně to občas prostě nestačí,“ říká.

Anaïs měla vždycky bolestivou menstruaci. Už jako náctiletá dokonce kvůli bolesti omdlévala nebo zvracela. Když jí v roce 2017 konečně diagnostikovali endometriózu, bylo jí už 23 let. Od prvních příznaků uplynulo šest let. „Byla jsem v šoku, protože jsem se dozvěděla, že mám nemoc, kterou nelze vyléčit. Ale současně jsem byla ráda, že aspoň vím, co mi je,“ dodává.

V červenci 2019 podstoupila Anaïs chirurgické odstranění ložisek a tehdy také začala o své nemoci veřejně hovořit. Bohužel pro Anaïs a ostatní ženy trpící endometriózou nepředstavuje operace dlouhodobé řešení, protože ložiska mohou vznikat opakovaně a dál se šířit. Operace však přináší úlevu.

Příčiny vzniku endometriózy nejsou jasné, stejně tak neexistuje žádná zázračná léčba. Chirurgický zákrok, hormonální léčba ve formě antikoncepce a léky proti bolesti symptomy nemoci pouze zmírňují. Proto si musí ženy s endometriózou často v práci vybírat nemocenskou, vyjednávat si flexibilní pracovní dobu nebo prostě přežívat bolest, jak nejlépe dovedou.

Výjimku, jako první ze zemí EU, brzy možná dostanou ženy ve Španělsku, kde tamní vláda prosazuje tzv. menstruační volno. V tom případě by pak mohly čerpat tři, v případě silných bolestí až pět dní plně hrazeného volna, pokud se prokážou lékařským potvrzením.

Zvládání endometriózy na pracovišti

U Helen McLaughlinové se začaly symptomy projevovat v 16 letech. V dospělosti musela Helen kvůli endometrióze odejít z práce a najít si zkrácený úvazek. „Komplikuje mi to život už od roku 2011,“ říká. Před devíti lety musela Helen zůstat devět měsíců na nemocenské a opustit tak svou pozici zákaznické manažerky.

„Na prvním místě už pro mě nebyla práce, ale přežití.“ Její tehdejší zaměstnavatel měl pro Helen pochopení. Když ale o čtyři roky později nastoupila na nové místo v Londýně, už takové štěstí neměla. „Nový zaměstnavatel mě v podstatě šikanoval a nechápal mě. Když jsem požádala o kratší pracovní dobu, bylo mi řečeno, že moji práci za mě nikdo dělat nebude,“ popisuje Helen. „Tehdy jsem v práci brečela. To se mi nikdy předtím nestalo.“

Helen McLaughlinová nakonec podala výpověď, nepodařilo se jí složit ani profesní účetnické zkoušky a v období od května do července 2015 byla nezaměstnaná. O několik let později, v roce 2017, získala své současné zaměstnání na pozici finanční kontrolorky v postprodukci. „Dělám čtyři dny v týdnu. Je to ta nejlepší práce, jakou jsem kdy měla. Mám víc energie, lépe se soustředím… Pátý den mám volno a můžu si oběhat všechny doktory. Dává mi to prostě dostatek flexibility, abych pracovala jako účetní a zvládala život s chronickým onemocněním,“ vysvětluje.

Při ohlédnutí za dosavadní kariérou je ale Helen jasné, že endometrióza měla velký vliv na její finanční situaci. „Když započítám tu první pauzu, devět měsíců bez práce, čtyřdenní pracovní týden – přišla jsem o více než 50 000 liber ročně, a to je hrozně moc peněz. Ty peníze mi mohly zajistit pohodlnou budoucnost, mohl za ně být byt. Někde třeba i byt a auto!“ Endometrióza si vybírá vysokou daň, a to nejen na ženském zdraví. Ekonomická zátěž spojená s ušlou prací, náklady na léčbu a zdravotní péči byla ve Velké Británii vyčíslena na 8,2 miliardy liber ročně.

Daniela Isová* měla to štěstí, že si našla velmi flexibilní zaměstnání. Endometrióza jí byla diagnostikována v 24 letech, v roce 2018, kdy Daniela už dva roky pracovala jako projektová koordinátorka pro jednu pařížskou organizaci, jejíž zaměstnanci mohou v případě potřeby kdykoliv pracovat z domova.

„Spolupráce je tu založena na důvěře a to je moc fajn,“ pochvaluje si Daniela. V posledních dvou měsících se Daniela léčí pomocí hormonů, které dokázaly významně snížit krvácení a utlumit bolest. „Než jsem začala brát tyhle nové léky, chodila jsem prostě na home office. Ale moc jsem ho nedodržovala, protože jsem prostě seděla v posteli, paralyzovaná bolestí,“ popisuje. V práci u sebe vždy měla nahřívací lahev pro případ, že se nemoc projeví. „Uvařila jsem vodu, nalila ji do lahve a seděla s lahví v klíně. Ostatním to připadalo směšné, tak jsem říkala, že jsem prostě jen zimomřivá.“

Přiznání chronického onemocnění

Daniela se některým kolegům se svými problémy svěřila, přitom takové přiznání nemusí být úplně procházka růžovou zahradou. Mluvit s kolegy a šéfy o nemoci ženské reprodukční soustavy může být velmi těžké a ne všem zaměstnavatelům leží na srdci zdraví zaměstnanců. Hlavní je najít si někoho, komu můžete věřit, a na toho se obrátit. Vysvětlete, jak vám toto onemocnění každý týden nebo měsíc komplikuje život, a nebojte se požádat o flexibilní nastavení pracovní doby. Nezapomínejte ale ani na to, že zaměstnavatel nemá nárok požadovat konkrétní informace o zdravotním stavu zaměstnance.

Anaïs Koopmanová začala v roce 2018 uvádět ranní show od 6:00 do 9:00 jednoho pařížského rádia. Ačkoliv o své nemoci otevřeně mluvila, stejně se v práci nedočkala pochopení. „Nevynechala jsem jediné vysílání. Když jsem měla bolesti a musela jsem dělat z rádia lidem společnost během vstávání, kolega po mně chtěl, abych zněla veseleji. Prosila jsem ho o pochopení, ale nedočkala jsem se ho,“ vzpomíná Anaïs. „Byl to výhradně mužský kolektiv. Kdykoliv jsem se cítila špatně, snažili se to použít proti mně. Říkali ‚jen proto, že ti není dobře, neznamená, že můžeš odejít dřív‘.“

Anaïs dala výpověď před operací v červenci 2019. Pak se nechala zaměstnat ještě dvakrát, a nakonec se na jaře 2020 rozhodla pracovat na volné noze. Teď pracuje jako content manager pro značku nabízející menstruační spodní prádlo a pracuje pro jednu televizní stanici na pořadu o ženském zdraví. „Díky tomu, že jsem o endometrióze začala otevřeně mluvit, začaly chodit i nabídky práce,“ říká. „Je to jako s těmi citrony,“ směje se. „Když už mi je život nadělil, tak proč bych si neudělala limonádu?“

Helen McLaughlinová o svém onemocnění také mluvila se zaměstnavateli. „Vždycky jsem byla otevřená, všichni o tom věděli,“ říká. V roce 2015 začala jako dobrovolnice spolupracovat s neziskovou organizací Endometriosis UK a tuto zkušenost nikdy nezapomene uvést v životopise. „Je pak snazší o tom začít mluvit,“ vysvětluje. „Pracuji velmi tvrdě a nikdy nechci nic zadarmo. Myslím, že v tom je výhoda zaměstnávání žen s endometriózou… Nic nás neporazí!“

Dokud nebude objevena účinná léčba, ženy jako Anaïs, Helen nebo Daniela budou muset i nadále hledat co nejschůdnější způsoby, jak se s endometriózou na pracovišti vyrovnat. Všechny tři si moc dobře uvědomují, jak těžký život čeká je i mnoho dalších žen na celém světě. „Musíte mít štěstí na dobrou práci a obklopit se přáteli a lidmi, kteří vám budou rozumět a rádi vám pomohou s nemocí bojovat,“ říká Anaïs Koopmanová. Když se to vezme kolem a kolem, podle Anaïs vám život s endometriózou dodá nevídanou sílu. „Každý den je pro mě boj, takže není divu, že mám síly na rozdávání!“

• – *Jména byla změněna.

Přeložila Barbora Stolínová
Foto: Welcome to the Jungle
Sledujte Welcome to the Jungle na Facebooku, začněte odebírat novinky a nechte si posílat inspiraci každý týden.