Travail et endométriose : un parcours à tâtons

Devoir changer de protection hygiénique toutes les 30 minutes, être incapable de réfléchir parce qu’on est terrassée par la douleur : oui, l’endométriose a de quoi sérieusement affecter la carrière d’une femme. Cette maladie chronique provoque le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine dans différentes parties du corps. Complexe à diagnostiquer, elle reste largement méconnue – y compris de certains professionnels de santé. Nous avons rencontré trois femmes qui en souffrent, pour mieux comprendre à quoi ressemble leur quotidien professionnel.

L’endométriose est une maladie aussi courante que l’asthme ou le diabète. On le sait peu, mais elle touche 1 femme en âge de procréer sur 10. Elle se manifeste par une migration anormale des cellules semblables à celles de la paroi utérine dans d’autres parties du corps. Quand arrivent les règles, ces cellules se désagrègent et provoquent des saignements. Et ça recommence au cycle suivant. Le phénomène peut provoquer de violentes douleurs, des saignements très abondants et une infertilité.

De l’apparition des symptômes au diagnostic, il faut en moyenne compter sept ans. Oui, vous avez bien lu. On appelle ça l’errance médicale. Aux femmes qui évoquent les problèmes qu’elles subissent à chaque cycle, on répond souvent qu’elles souffrent « simplement » de règles douloureuses. Une échographie permet difficilement de détecter les amas de cellules à l’origine de leur calvaire et les médecins ne sont pas tous bien informés sur cette maladie. On comprend mieux pourquoi l’âge moyen de diagnostic est de 27 ans. Entre les symptômes carabinés et le tabou qui règne encore au travail autour des règles, les femmes sont nombreuses à ne pas pouvoir assumer correctement leurs missions, voire pas du tout parfois. Double peine, elles sont souvent contraintes de se mettre en arrêt de travail.

Maladie chronique et marché du travail : le combo perdant ?

Anaïs Koopman n’avait pas encore fini ses études lorsqu’elle a compris que vie professionnelle et endométriose n’allaient pas faire bon ménage. À l’époque, elle décroche en stage en marketing à Londres, dans la cosmétique de luxe. Six semaines après ses débuts, elle doit y renoncer. « J’ai fait un burn out. J’en bavais avec mon endométriose. » Elle rentre alors en France, chez ses parents, pour un break de six mois. Cela fait alors un an qu’elle subit des pertes de sang – tous les jours. « Je saignais beaucoup. Et tout le temps. Il m’arrivait de devoir changer de protection deux fois par heure… Tu combines cup et culotte de règles, et ça ne suffit toujours pas… »

Anaïs a toujours eu des règles douloureuses. Quand elle était ado, elle pouvait en vomir ou en perdre connaissance. Ce n’est qu’en 2017, à l’âge de 23 ans, que le diagnostic est finalement tombé. Les symptômes étaient apparus six ans plus tôt. « J’ai pris un coup de massue quand on m’a dit que j’étais atteinte d’une maladie incurable. Mais en même temps, ça a été un vrai soulagement de pouvoir enfin mettre un nom dessus. »

En juillet 2019, Anaïs passe sur le billard. Objectif : retirer les cellules responsables de ses douleurs et saignements. Et décide parallèlement de parler publiquement de sa maladie. Malheureusement, pour elle comme pour toutes les femmes souffrant d’endométriose, la chirurgie ne règle rien à long terme. Si une opération apporte un soulagement ponctuel, le risque demeure de voir les cellules réapparaître et le cycle infernal recommencer.

On ne sait pas ce qui provoque l’endométriose, pas plus qu’on a de remède miracle. La chirurgie, les traitements hormonaux (par la prise d’une pilule contraceptive) et les antalgiques ne font qu’apaiser ses manifestations. Les femmes sont donc souvent contraintes de poser des arrêts maladie, de demander des aménagements spécifiques… ou de souffrir en silence – quand c’est tenable.

Gérer au bureau

À 16 ans, Helen McLaughlin subit les premiers symptômes de l’endométriose. Plus tard, ils la condamnent à démissionner de certains postes ou à travailler à temps partiel. « C’est ma croix, je la porte depuis 2011. » Il y a neuf ans, elle était responsable clientèle. Elle a dû partir en arrêt maladie pendant neuf mois. « Le travail n’était plus du tout ma priorité. On était passé au stade de la survie. » Son employeur de l’époque se montre alors compréhensif. Mais ce n’est pas le cas du suivant, quatre ans plus tard, à Londres. « Pour résumer, j’étais sans cesse critiquée et pas du tout soutenue. J’ai donc demandé un aménagement d’horaires. On m’a répondu que le travail n’allait pas se faire tout seul. Et je me suis retrouvée à pleurer au bureau, ce qui ne m’était encore jamais arrivé. »

Helen finit par démissionner, avant d’échouer à ses partiels de comptabilité et de se retrouver au chômage en l’espace de deux mois. Deux ans plus tard, en 2017, elle décroche un poste de contrôleuse financière dans une agence de post-production. « Je suis désormais sur un rythme de quatre jours par semaine. C’est la meilleure décision de ma vie. Je me sens plus alerte et reposée, j’arrive mieux à me concentrer. Et je cale mes rendez-vous médicaux sur mon jour off. Ça m’offre de la souplesse, je peux à la fois être dans mon rôle de comptable et prendre en compte ma maladie chronique. » Depuis 2018, elle est officiellement diplômée en comptabilité.

En retraçant son parcours professionnel, Helen pointe du doigt l’impact financier de l’endométriose. « Entre mes arrêts maladie, mes neufs mois sans travailler et mon temps partiel, j’estime la perte nette à 50 000 euros environ. C’est énorme. Ça aurait pu m’apporter une vraie sécurité financière. C’est l’équivalent d’un apport pour un emprunt immobilier ! » L’endométriose a un coût, pour les femmes qui en souffrent et l’économie d’un pays aussi. En France, on l’évalue à 13,6 milliards d’euros par an (jours non travaillés, chômage, prise en charge médicale…).

Daniela Isa(1) a eu de la chance : elle a d’emblée trouvé un travail qui lui offre une certaine souplesse. Diagnostiquée en 2018, à l’âge de 24 ans, elle travaille depuis en tant que coordinatrice de projets dans le social, à Paris. Comme ses collègues, cela fait deux ans maintenant qu’elle est autorisée à télétravailler quand bon lui semble. « On nous fait confiance, c’est hyper appréciable. »

Depuis deux mois, elle suit un traitement hormonal qui soulage fortement ses douleurs et saignements. « Avant de prendre ce traitement, je restais chez moi pour bosser, mais en réalité j’étais au lit, complètement paralysée par la douleur. » Au bureau, elle a toujours une bouillotte à portée de main, qu’elle sort dès l’apparition des symptômes. « Je fais bouillir de l’eau, je la remplis et la colle contre moi. Je dis aux autres que c’est parce que j’ai froid, ça les amuse et ça s’arrête là. »

En parler ou pas ?

Daniela a trouvé des collègues à qui se confier. Évoquer son endométriose au boulot n’est cependant pas la chose la plus facile au monde. S’aventurer sur le sujet du système reproductif féminin reste compliqué, qu’il s’agisse des collègues, de son boss ou des RH. Et les employeurs ne sont pas tous réceptifs aux besoins spécifiques de leurs salarié.e.s. En premier lieu, il est important de trouver quelqu’un à qui parler et demander de l’aide. Et de ne pas se taire sur les effets très concrets de la maladie, qu’ils soient quotidiens ou périodiques. Si vous êtes concernée, n’hésitez pas à solliciter un aménagement de votre temps de travail. Mais sachez tout de même qu’un employeur ne peut pas contraindre son salarié à divulguer des informations d’ordre médical.

En 2018, Anaïs Koopman est recrutée par une radio parisienne pour couvrir la matinale, de 6h à 9h. Elle choisit d’évoquer sa maladie mais ne reçoit que peu de soutien en retour. « Je n’ai jamais manqué une émission. Quand j’avais mal mais que je devais quand même réveiller les auditeurs de bon matin, le type avec qui je bossais me demandait d’y mettre du mien, d’être plus joyeuse. J’ai sollicité un peu de compréhension de sa part mais ma demande n’a reçu aucun écho. Il n’y avait que des hommes. Quand ça n’allait pas, ils cherchaient d’ailleurs à s’en servir contre moi. Et ils n’hésitaient pas à me rappeler que le fait d’être malade ne m’autorisait pas à quitter le bureau plus tôt. »

Elle a démissionné en juillet 2019, juste avant de se faire opérer, et a testé deux postes avant de choisir l’indépendance en se mettant à son compte au printemps 2020. Elle est aujourd’hui content manager pour une marque de lingerie menstruelle et va bientôt collaborer avec une chaîne TV pour y parler santé au féminin. « Le fait d’avoir pris la parole sur mon endométriose m’a ouvert des portes. Je me vois comme un arbre avec une branche supplémentaire : elle est là, alors autant m’en servir ! (rires) »

« Quand ça n’allait pas, ils cherchaient d’ailleurs à s’en servir contre moi. Et ils n’hésitaient pas à me rappeler que le fait d’être malade ne m’autorisait pas à quitter le bureau plus tôt » Anaïs Koopman, content manager

De son côté, Helen a toujours abordé la question frontalement avec ses employeurs. « Je ne m’en suis jamais cachée, je dis haut et fort que je suis atteinte d’endométriose. » Et à côté de son travail, elle s’investit comme bénévole au sein d’une association britannique, Endometriosis UK, depuis 2015. Une expérience qu’elle fait systématiquement figurer dans ses CV. « Ça facilite le dialogue. Je bosse dur, je considère que rien n’est jamais acquis. D’ailleurs, je pense que c’est un plus d’avoir une femme atteinte d’endo dans son équipe : on est hyper déterminées ! »

En l’absence d’un traitement fiable et durable, Anaïs Koopman, Helen McLaughlin, Daniela Isa et toutes les autres ont appris à vivre avec leur maladie chronique au bureau. Elles en bavent souvent, elles le savent, et pensent à toutes ces femmes qui, comme elles et à travers le monde, doivent apprendre à gérer de front vie pro et « endo ». « On a de la chance quand on a un boulot, des amis et des proches qui nous comprennent et sur qui compter quand on en a besoin », estime Anaïs. À bien y réfléchir, elle voit l’endométriose comme un moyen de faire ses armes, de se frotter à la vie. « Je dois me battre tous les jours contre cette maladie, alors, ouais, je suis forte. »

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Photo by WTTJ

Traduit de l’anglais par Sophie Lecoq