Diagnóza: endometrióza. Když je menstruace tak bolestivá, že nemůžete pracovat

„Ráno vstanu, polije mě horko, černo před očima… Je mi okamžitě jasné, že do práce dojít nezvládnu, odpadla bych cestou. Ta bolest je masakr. Jediné, co v tu chvíli zvládám udělat, je nadopovat se prášky, dát si horkou sprchu a jít to zaspat,“ popisuje psychoterapeutka Jana (32), jak někdy vypadají její rána.

„Menstruace přece bolí, to zvládneš. Já si taky musím vzít prášek a funguju…“ slýchají ženy. Co když to ale není „jen“ bolestivá menstruace? O endometrióze se dlouho moc nemluvilo a nevědělo. Navzdory tomu, že postihuje jednu z deseti žen. Jedná se o nemoc, která vás dokáže jednou měsíčně (a někdy i častěji) odstavit z běžného života. Důvodem jsou nejen úporné bolesti, ale i silné krvácení a řada dalších příznaků.

Zatnout zuby, jít do práce a dělat, že se nic neděje, často prostě nejde. V pracovním prostředí se ale tyto obtíže komunikují velmi těžko. Jak ženy s endometriózou zvládají pracovat? Co všechno musejí kvůli své nemoci uzpůsobovat? A jak vstřícní a chápaví jsou jejich zaměstnavatelé a kolegové? Na to jsme se zeptali dvou žen, které mají s touto nemocí osobní zkušenost.

Nemoc chameleon

„Endometrióza je nezhoubné chronické (nejen) gynekologické onemocnění, které nejčastěji postihuje ženy v reprodukčním věku. Její příčiny nejsou známé a léčba, která by vedla ke 100% vyléčení, dosud neexistuje,“ uvádí na svém webu Endotalks první česká pacientská organizace zaměřená na endometriózu. Nemoc se v praxi projevuje tak, že se tkáň podobná děložní sliznici vyskytuje i jinde v těle než jen v děloze, nejčastěji v pánvi a dutině břišní. Tyto buňky se stejně jako buňky děložní sliznice v době menstruace odlučují, a v důsledku toho vznikají v těle jizvy a chronický aseptický zánět. A taky velká bolest, kterou doprovází řada dalších obtíží.

„Projevuje se různě, třeba menstruačními bolestmi, bolestivou ovulací, bolestí při sexu, někdy bolestí jen tak, probouzením se v noci s pocitem, že vám někdo zabodl pěticentimetrovou jehlu do vaječníku, někdy bolestí v podbřišku při každém kroku, který uděláte,“ popisuje příznaky podnikatelka Nikola (33). Této nemoci se někdy přezdívá nemoc chameleon, právě proto, že možných příznaků je velké množství a mohou být velmi individuální. I to je jedním z důvodů, proč je velmi obtížné nemoc diagnostikovat.

Nikola na tento verdikt čekala celých třináct let a není vůbec výjimkou. Průměrně trvá cesta k diagnóze sedm až deset let. „Než vám endometriózu diagnostikují, žijete ve velké nejistotě se spoustou otazníků a psychické zátěže. V podstatě je vám zle a od doktorů posloucháte, že vám nic není, že je ta bolest ‚normální‘, případně že je to psychosomatické. Tohle posloucháte několik let v kuse, až konečně narazíte na někoho, kdo má potřebné zkušenosti a pochopí souvislost vašich symptomů. Po stanovení diagnózy už víte, co vám je. Ale ani poté neexistuje žádná jednoznačná cesta k uzdravení, nebo ke zmírnění bolestí,“ popisuje Nikola.

Když si chcete bolestí prostřelit hlavu, pracuje se těžko

Ženám s endometriózou se jednou za měsíc doslova obrátí život vzhůru nohama. Řada z nich trpí tak silnými bolestmi, že je pro ně nemožné normálně fungovat. Nehledě na to, že mívají tak silnou menstruaci, že musejí i ty nejsilnější vložky, či jiné pomůcky, měnit klidně co hodinu. Není se tedy čemu divit, že kromě mnoha jiných oblastí života má nemoc zásadní vliv na ten pracovní. V nejhorších dnech si, jak říká Jana, chcete bolestí prostřelit hlavu. Představa, že jdete v takovém stavu do práce, je nemyslitelná.

Jana působila až do nedávna jako školní psycholožka. Bohužel, jak sama uvádí, ve školství neexistují sick days. Měla sice s vedením poměrně vstřícnou domluvu, a když bylo nejhůř, do práce prostě nešla. I tak pro ni ale byla nemoc jedním z důvodů, proč ze školy odešla a začala pracovat jako psychoterapeutka v soukromé praxi. Tato změna jí umožnila plánovat práci s ohledem na svou nemoc, a díky tomu fungovat v relativně normálním pracovním režimu.

Její zkušenost je jednou z těch šťastnějších. Bohužel, řada žen s touto nemocí se v práci potýká s vážnými problémy. Australská studie z roku 2022 odhalila, že jedna z šesti žen trpících endometriózou ztratí kvůli své nemoci práci a jedna ze tří přijde o možné povýšení. Nejde totiž jen o to, že někdy nemůžete přijít do práce. Žena s endometriózou ztratí týdně až deset produktivních hodin. Pokud bychom chtěli tento čas přepočítat na peníze, tato ztráta produktivity ji ročně vyjde až na 6298 eur (tedy 155 000 Kč).

Nepochopení přichází paradoxně hlavně od žen

Problémem endometriózy v pracovním prostředí je, že málokdo, kdo ji nezažil, pro ni má pochopení. Nehledě na to, že gynekologické obtíže jsou v práci stále tabu. „V pracovním světě se o tom moc nemluví. Vezmete si prášek a čekáte, že zabere co nejdřív. Případně si vezmete sick day. Ale už tady se můžu setkat s reakcí jiné ženy, že jsou to ‚jen‘ menstruační bolesti a že to přeháním,“ popisuje svou zkušenost z práce Nikola. Zajímavé je, že i Jana má podobnou zkušenost – nepochopení přichází paradoxně více od žen.

Často se i přes bolest a všemožné další obtíže dá jakž takž fungovat. Rozhodně se ale nedá výkon srovnávat s jinými fázemi cyklu. Ostatně i u zdravých žen je cykličnost znát, natož u těch, kterým endometrióza značně znásobuje příznaky. „Je to v podstatě stejné, jako když vás bolí třeba zuby. Vezmete si prášek, ale není to ono. Všechno je pro vás ten den náročnější a po práci už často nezbývá energie na nic jiného. Není to váš 100% výkon, nejste ve své kůži a to ovlivní i styl, jakým mluvíte s klienty, jak prezentujete kolegům… Máte si dělat poznámky na schůzce, ale křeče v břiše vám nedovolí se soustředit,“ vypráví Nikola.

Práce v měsíčním cyklu

Současné pracovní prostředí bohužel stále neumí moc pracovat s ženskou cykličností či jiným vybočováním z většinového modelu „osmi hodin denně, pěti dnů v týdnu“. V řadě zaměstnání už je možnost vzít si sick day nebo home office, ale rozhodně to není norma. „Záleží, na jaké pozici člověk pracuje, ne všude je možné práci přizpůsobovat. V zaměstnání na vás často vyvíjejí takový ten pocit, že tam musíte být každý den přesně od 8 do 16, jinak se to zblázní. A když vás to pak dožene až k operaci a vypadnete na několik týdnů, tak se ukáže, že to vlastně jde. Ale to je přesně ten důvod, proč u mě zaměstnání nefungovalo. Nemůžu si brát dovolenou pokaždé, když je mi zle,“ sdílí Nikola.

Jana se s vedením zvládla domluvit, a když bylo nejhůř, do práce nešla. Sama ale říká, že kdyby působila ve školství na jiné pozici, nebylo by „jen tak zůstat doma“ vůbec možné. „V mém případě naštěstí nebylo nutné řešit suplování, pokud jsem do školy nezvládla dojít. Jako školní psycholožka jsem maximálně musela obepisovat děti a rušit jim konzultace. A často jsem se prostě nadopovala prášky a nějak fungovala. Mám padesátiminutové konzultace, to se dá zvládnout. Navíc jsem většinou měla kritický jen jeden den v měsíci. Ale jsou ženy, pro které jsou první tři dny šílené. A menstruace je třeba tak silná, že krev pořád protéká. Když pak mají mít třeba několikahodinovou schůzku… To si neumím představit. Snažit se fungovat ve stavu, kdy člověk nezvládá nic jiného než si jen lehnout a schoulit se do klubíčka, prostě v práci není možné,“ shrnuje Jana.

Když už nezabírají ani silné léky, nemoc prostě neošálíte. Nehledě na to, že endometrióza souvisí i s psychickým stavem a často jí vysoké pracovní nasazení zrovna dvakrát neprospívá. „Čím méně tělo posloucháte, tím jsou ty bolesti horší. Pro mě byla nejhorší zkušenost, když jsem najednou byla v práci sama na dvě různé role a vedení neschválilo dalšího člověka do týmu. Nebyl za mě žádný záskok. Asi po třech měsících se mi bolesti zhoršily natolik, že jsem nedokázala skoro chodit. Čtrnáct dní jsem strávila na různých vyšetřeních, dokud mi nedošlo, že to musím změnit já. Že už není prostor čekat na to, až to vedení firmy vyřeší za mě. A dala jsem výpověď,“ vypráví Nikola.

Výpověď bohužel není vůbec ojedinělým způsobem, jak z náročné pracovní situace ven. A často se jedná o vlastní rozhodnutí. „Vidím to u holek v Endotalks, skoro všechny daly výpověď ze zaměstnání, často byly i nějakou dobu na pracáku. Ta nemoc vede k přehodnocení života a zásadnímu zvážení, jestli chce člověk zůstávat tam, kde mu není dobře,“ popisuje nutné životní změny Jana. Podobným rozhodováním si prošla i Nikola. „Musela jsem celkově zpomalit. Začala jsem podnikat a pracuji maximálně čtyři dny v týdnu. Beru projekty podle toho, jak se cítím zdravotně, a důležitá je teď pro mě možnost práce z domova, když je mi zle. To jsem v zaměstnání neměla. A pak je pro mě důležitá flexibilita, abych měla čas na fyzioterapii během dne a nemusela to dohánět po večerech,“ sdílí Nikola.

Jak (lépe) pracovat s endometriózou

Dá se pracovní režim uzpůsobit i jinak než výpovědí a prací sama na sebe? Podle Nikoly a Jany ano. I když samozřejmě záleží na každém individuálním případu. A mají hned několik rad, jak s tímto hendikepem pracovat.

Z pohledu Jany je zásadní komunikace směrem k zaměstnavateli. „Mně osobně dost pomohla transparentnost. Je důležité to se zaměstnavatelem otevřeně komunikovat, a to co nejdřív. Ne si brát dovolené, ležení doma v bolestech rozhodně dovolená není. Je důležité probrat své podmínky a svůj stav, na co stačím,“ radí.

A doporučuje také plánovat, přizpůsobovat práci svým možnostem. A když už v práci jste, i když byste tam raději nebyla, udělat si to aspoň co nejpohodlnější. „Pokud to jde, je dobré uzpůsobit si práci podle svých kapacit. Těžkou práci, kde se musím soustředit, meetingy a podobně, ideálně plánovat na příznivější den. A když mi není dobře, dát si víc odpočinkovou činnost. Také je zásadní postarat se o své fyzické pohodlí, obléct si volné šaty nebo kalhoty, dobře se zabezpečit s menstruačními pomůckami, mít s sebou léky, nahřívací polštářek. Zkrátka mít to pro sebe zabezpečené, ať je člověk schopen vykonat alespoň nějaké minimum,“ shrnuje Jana.

Nikola radí hlavně poslouchat své vlastní tělo. „Po tom, co jste od doktorů XY let poslouchaly, že vaše tělo vám dává špatné signály, se musíte znovu naučit jej vnímat a pochopit ho. Každá žena si musí najít svou cestu, protože každé zabírá něco jiného. Jde o změnu životního stylu, naučit se odpočívat a vnímat samu sebe a často i zpomalit,“ doporučuje Nikola.

A stejně jako Jana nabádá k otevřené komunikaci. „Lidé s chronickými nemocemi se často tváří, že jim nic není, aby nevybočovali a nebyli braní jako ti slabí. Až ve chvíli, kdy jsem začala o endo otevřeně mluvit a dávat najevo, že mi není dobře, si mé okolí uvědomilo, jak často se to děje. Jak často musím podávat 100% výkon, přestože nejsem ve 100% kondici. Zkuste se v práci otevřeně zeptat, jestli by to nešlo dělat jinak, třeba pracovat z domu, nebo na určitou dobu přejít do jiného týmu,“ radí Nikola.

Jak mohou pomoci zaměstnavatelé

Není to ale jen o ženách samotných a o tom, jak si dokážou uzpůsobit svůj pracovní režim. Aby mohly naplno fungovat, potřebují podat pomocnou ruku i ze strany zaměstnavatele. A co konkrétně mohou firmy pro své zaměstnankyně udělat? Jana s Nikolou se shodují, že by pomohlo hlavně chápavé pracovní prostředí, které jim umí vyjít vstříc. Pokud musejí schopné zaměstnankyně měnit práci jen kvůli tomu, že se pár dnů v měsíci necítí dobře, škodí zaměstnavatelé hlavně sami sobě. A stačilo by často málo, třeba jen umožnit větší flexibilitu práce. Například prací z domova nebo možností vzít si sick day a dohnat práci jindy, až bolest odezní.

Jednou z cest, jak přispět k větší chápavosti v práci, je podle Jany s Nikolou zvyšování povědomí o tom, že vůbec něco jako endometrióza existuje. A celkově, že existuje ženská cykličnost a že je pro ženy náročné podávat identické výkony každý den. Ideálně bychom měli dospět do takového pracovního prostředí, kde gynekologické obtíže nejsou tabuizovaným a zároveň bagatelizovaným tématem. Jak se někdy říká, kdyby menstruovali muži, slýchali bychom o menstruaci mnohem více. A možná by i pracovní život vypadal jinak.

Foto: Thomas Decamps for Welcome to the Jungle
Sledujte Welcome to the Jungle na Facebooku, LinkedInu nebo Instagramu a nenechte si ujít žádné novinky.